У Ховановых вся жизнь вот уже много лет - бег со временем наперегонки. И другой бы уже выдохся, озлобился, рухнул. А Света Хованова всё бежит. С дочкой Региной и двумя упаковками «цистагона» на руках.

10 лет мама Света спасает дочь в одиночку и не может докричаться до тех, от кого зависит жизнь Регины

Время постоянно ей ставит сроки, и Света сжимает по­крепче зубы: «Только бы продержаться до сентября» (однажды обещали - сентябрь). Потом сроки сдвигаются, Света прижимает Регину к себе ещё теснее. Всё меньше остаётся в пачках капсул лекарства. Но бег нужно продолжать, бежать даже ещё быстрее. «Ну, может, в следующем месяце помогут, решат!» Месяц за месяцем. Несколько лет. Несколько лет чиновники отказываются лечить Регину Хованову, девочку с редчайшим заболеванием, которая без лечения сначала ослепнет, потом потеряет почки, а потом умрёт. И её лечит мама Света - мать-одиночка и делопроизводитель в детском садике в Набережных Челнах с зарплатой в 7,5 тысячи рублей. Одна упаковка лекарства стоит 40 - 40! - тысяч. В месяц надо две.

Сила тьмы

И я думаю, что этот бег - наперегонки не со временем всё-таки. Здесь играет иная сила. И она, безусловно, человеческая. Чиновники же тоже люди. До какого-нибудь сентября они съездят в отпуск, будут полноценно питаться и, может, купят новые машины. Они люди, и они тоже считают деньги, как считает их воин Света. Только считают они в разные стороны.

Злость очень мешает писать про Регину Хованову.

И остаётся только удивляться, как её, злости, нет в маме Свете. Единственной маме всего из пары десятков мам российских детей с диагнозом «цистиноз», так и не сумевшей добиться от государства обеспечения своего ребёнка жизненно необходимым препаратом. Остальные добились - через суд: надо было ещё доказать, так ли уж он жизненно необходим. «Башкирия, Удмуртия, даже Крым - все лечат своих детей!» - перечисляет Света. И остаётся только удивляться, как спокойно она говорит: «Да, экономят бюджет. Но я верю, что нас услышат». Много лет верит и ищет деньги на лекарство, не зарегист­рированное в России и единственное способное помочь. Ховановым его возят из Германии, присылают, если вдруг осталось немного капсул, другие, более «счастливые», м­амы.

- Все эти годы деньги находились за счёт благотворителей и друзей. Но вот уже 3 года я практически нигде не могу найти поддержки. Друзья истощены, новые кредиты брать боюсь - едва в начале нашей истории выпуталась из банковских долгов, когда набрала их сразу и много. Благотворительных акций в нашу пользу республика больше не проводит. Мне приходится экономить лекарство, высчитывать меньшую дозу, и я вижу, как ухудшается состояние Регины.

Первый ребёнок в России

Зверь цистиноз алчен и кровожаден. Он питается всем телом ребёнка, но особенно любит почки и глаза. Из-за генетической поломки нарушен обмен веществ, из организма не выводится цистин, он откладывается во всех тканях. Кристаллы цистина острые и колючие. Они царапают глаза, те краснеют, чешутся и щиплют. Регина не может смотреть на свет, зрение падает. Почки не чешутся - они просто отказывают, как будто насаженные на остроконечные ядовитые кристаллы цистина. Препарат справляется с проблемой. Регина едва не умерла до постановки диагноза: не ходила в свои полтора года, не спала, плакала и пила по 5 литров воды в день. Весила как грудничок. Кожа на ней висела, будто на узнице концлагеря. Она была первым ребёнком в стране с такой бедой. И первую пачку лекарства Светлана смогла купить для дочери спустя… год после того, как его назначили. И теперь Регина - единственная, кто до сих пор не получает централизованной помощи.

И Света бежит свой бесконечный марафон.

А я пишу это и думаю, что ведь люди - они не только среди чиновников. Они вообще вокруг. Люди - это мы. Это мы, жители нашей страны, в которой вот так можно с Региной Ховановой.

Люди, ау!

Сколько им ещё держаться?

«АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 1 197 000 руб. на годовой курс препарата для Регины Ховановой, 11 лет, Набережные Челны. Перечислить деньги на счёт можно тремя способами:

С помощью сотового телефона 1.Напишите SMS на номер 2580. 2.В SMS укажите, какую сумму в рублях вы хотите перечислить (например: 300). 3.Дождитесь ответного SMS с просьбой подтвердить платёж. 4.Напишите любой ответ для подтверждения платежа.   Через интернет 1.Зайдите на сайт фонда www.dobroe.aif.ru. 2.В меню выберите раздел «Как помочь», затем зайдите в окно «С помощью банковской карты». 3.Следуйте инструкциям.   Через банковский перевод 1.Счёт фонда в Сбербанке: БФ «АиФ. Доброе сердце», № сч. 40703810838090000738 в ОАО «Сбербанк России» (Москва), ИНН 7701619391, БИК 044525225, корр/сч 30101810400000000225. 2.В графе «Назначение платежа» напишите: пожертвование.   Как узнать, поступили ли ваши средства? 1.Зайдите на сайт фонда www.dobroe.aif.ru в раздел «Кто нам помог. Отчёт о поступлении средств» 2.Позвоните по указанным номерам тел.: (916) 941-41-12; (495) 646-57-89 (доб. 4554); 3.Спросите нас по e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра. Статья "Спасите Регину" из еженедельника "Аргументы и Факты" № 20 от 17/05/2017
Автор: Полина ИВАНУШКИНА

 

Источник: http://dobroe.aif.ru/?t=1&page=1&id=7627