Многие дети мечтают поскорее вырасти и часто заявляют об этом взрослым. К их словам обычно относятся с шутливым невниманием: мол, куда денешься, всё равно вырастешь. Но для Богдана и его мамы Татьяны это совсем не шутка: пять лет назад кое-что сломалось, нарушилось, и теперь они готовы бороться за каждый сантиметр маленького тела мальчишки.

Ножки «колесом»

«Наследственная тубулопатия - гипофосфатемический рахит, тяжёлая форма. Задержка роста. Сколиоз. Остеопороз» - это только отрывки длинного диагноза из истории болезни Богдана Ларионова. Заболевание настолько запутанное, что сами врачи до сих пор не до конца с ним разобрались.

Если врачи узнают причину болезни, то смогут назначить эффективное лечение

Первый год жизни мальчика ничего не предвещало беды, хирурги посматривали на его ножки и говорили: «Не переживайте, выпрямятся, так бывает, это просто рахит». Но маму терзали сомнения, и успокоительные речи врачей из Улан-Удэ и Иркутска почему-то действовали совсем наоборот - малыш напоминал цветок, который сколько бы ни поливали и ни лелеяли практически не рос, а ножки всё больше сворачивались «колесом»… Потом нашёлся эндокринолог, который дал, наконец, дельный краткий совет: «Поезжайте в Москву». В столице на маленькую семью обрушилась грозная правда в виде сложных и непонятных медицинских терминов.

- У нас болят ножки, долго бегать не можем, - мама Богдана, вначале говорившая со мной спокойно, постепенно едва сдерживает рыдания, её голос прерывается. - Возможно, если бы начали лечение раньше, всё было бы не так плохо. Инвалидность нам дали только в пять лет, когда врачи, в конце концов, осознали всю серьёзность заболевания.

Сейчас мальчик каждую ночь надевает ортопедические аппараты, которые, возможно, выпрямят ноги, и пьёт таблетки, приходящие из Германии и помогающие получить необходимый для жизни фосфор: этот элемент буквально «вытекает» из организма ребёнка, не задерживаясь.

Что ждёт впереди?

В свои шесть лет Богдан напоминает мальчика-с-пальчика: его рост всего 98 сантиметров. Казалось бы, можно легко округлить до метра, но не в этом случае - тут каждый миллиметр на «вес» золота.

Ближайший год паренёк ещё будет ходить в детсад, мама пока боится отдавать его в школу - слишком уж мал ростом:

- Богдан очень смышлёный. Не думайте, у него нет никакого умственного отставания. Любит танцы, поэтому я записала его студию. Начнём ходить, когда для него подберут программу.

=Московский врач настоятельно порекомендовал маме сделать генетическое обследование - полное экзомное секвенирование. Татьяна говорит, что оно поможет узнать «прогноз для дальнейшей жизни»: будет ли Богдан расти, как и чем лучше лечиться, но самое главное - передастся ли заболевание его детям. Сначала недоумеваешь: тут бы уж как-нибудь с настоящим разобраться, а не заглядывать в такое далёкое будущее, но в этом обследовании действительно сосредоточилась вся жизнь шестилетнего крохи. В феврале Богдан уже сдал кровь, сейчас она хранится в московской генетической лаборатории и ждёт своего часа: как только удастся оплатить анализ, медики начнут её тщательно исследовать. Каждый из нас может помочь Ларионовым заглянуть в волшебное зеркало, которое подскажет им путь к спасительному лечению.

«АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 95 тысяч рублей на генетическое обследование для Богдана Ларионова, 6 лет (Бурятия, Тункинский район).

Статья "Мальсик-с-пальчик" из еженедельника "Аргументы и факты" № 18 от 3/05/2017 ("АиФ-Иркутск")
Автор: Юлия ВЯТКИНА

Источник: http://dobroe.aif.ru/?t=1&page=1&id=7612