Болезнь Машу Рузавину словно бы обволакивает, тащит за собой, как подстреленную птицу, в тугой перевязи, будто бы слепить девочку хочет в сплошной пластилиновый ком.

Срастаются пальчики на руках - пока не превратятся в один кулачок. Затягиваются ранки над выпавшими молочными зубами так, что коренным не пробиться сквозь наросшую плёнку. Не открывается полностью стянутый рот. Пищевод слипается. Но нет, Маша не птица. И даже не бабочка, хотя детей с буллёзным эпидермолизом называют именно так - за хрупкость их оболочек. Маша Рузавина - человек. Человек хочет жить.

Маша - девочка с очень, слишком тонкой кожей

«Не молчи!» - всегда говорит Маше мама. Объясняй. Надейся. У людей есть уши и иногда сердце, они могут услышать и понять. Пожалеть. И, может, не показать пальцем, не спросить: а что ты такая страшная? Но Маша молчит. Попросит только в группе по подготовке к школе: «Меня не толкать и не трогать…» Огромные глазищи. Молчит. Только маму всё время дёргает за юбку: «Вырастут ли у меня ногти?», «Почему все девочки красивые, а я нет?», «А как я школьное платье надену на бинты?», «А раны когда-нибудь заживут?»

- Мне легче выдержать лишнюю перевязку, чем ответить хоть на один Машин вопрос, - вздыхает мама Наташа.

Мама не спит

Перевязки у Рузавиных два раза в день, по часу. Обедает Маша по два часа - хлеб крошит, как птичка, суп и второе протёрты. Каждый глоток - подвиг. И каждый глоток - риск. И мама следит за ложками, в час по капле отправляемыми в рот… Маша какает с криком и кровью. Ночью царапает себя, чешет заживающие корочки. Мама не спит, гладит… Но заканчиваются деньги на перевязывающие материалы и мази, которые помогают, но не закупаются государством. И Наташа спать перестаёт даже в минуты затишья, когда Маша себя не расчёсывает, не сдирает во сне бинты… «У меня как счётчик в голове крутится, я всё выгадываю: заканчивается тюбик - кому ещё позвонить и на какую ранку мази на утренней перевязке не доложить, сэкономить, пока ищут деньги…»

Папа Рузавин работает водителем на угольном разрезе и вряд ли когда-нибудь станет зарабатывать на Машину болезнь. Перевязки и мази Машу не вылечат, никогда. Но они позволяют ей жить, дают надежду пойти в сентябре в школу. Как все. Почти как все. Девочка с тонкой кожей, такой тонкой, что она рвётся от простой ласки и мама дочку лишний раз к себе не прижмёт… «Не молчи. Просто говори им, что ты родилась с особенной кожей».

«Я не сплю неделями, нерв­ничаю, боюсь, но при этом понимаю, что моя боль - мизер по сравнению с той, которую испытывает моя дочь, - рассказывает мама Наташа. - И вместе с тем я молюсь, чтобы Маше не было больно внутри. Боже, пусть ей будет больно только снаружи. Снаружи мы как-нибудь перевяжем…»

Но Маше больно и внутри. Больно сейчас и будет всегда - в душе, за то, что «я не такая, как другие девочки». И с этим ничего не поделать. Но ещё ей больно в груди, в животе. Потому что в пищеводе тоже лопается слизистая, там тоже раны. Маша не может проглотить даже слюну - она царапает кровящую поверхность. Давится крохами еды, задыхается от страха, горло перехватывает спазм, несколько раз девочку едва спасли, однажды две недели она не могла есть вообще ничего и стала прозрачной на просвет… И вот с этой болью, которая внутри, но не в душе, ещё что-то можно поделать. Хотя бы с ней. Маше Рузавиной уже трижды проводили операцию по расширению срастающегося, рубцующегося пищевода в университетской клинике немецкого Фрайбурга. Заживляли раны, убирали стеноз, Маша начинала снова есть, не давясь булочкой… И снова задавать маме вопросы. И снова мама только устало просила: «Не молчи», - и не спала ночей…

Обычная магия

Маша Рузавина очень любит лепить. Ёлочки, ёжики, котики, ангелочки… Безопасный пластилиновый мир, который податлив и не царапает кожу, плюс гимнастика для срастающихся пальцев. Радостная планета детства, населённая теми, кого Маша может изваять по своему желанию, - раз уж в мире реальном от её желаний так мало зависит... Маша лепит, и пальчики гнутся, и болезнь как будто чуть-чуть отпускает хватку, разлепляет объятия. И вот Маша уже как будто - как все... Обычная магия. Если бы мама Наташа умела лепить из пластилина, она бы слепила не ангелочков - людей…

- После того как мне сказали, что о нас напишет фонд «Доброе сердце», я легла, и Маша мне потом говорила: «Мама, да я тебя не могла добудиться!» Впервые заснула от облегчения... Потому что надежда - это уже много. И потому что мы - живые. Не пластилиновые.

«АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 820 тыс. руб. на операцию для Маши Рузавиной, 6 лет, г. Черемхово, Иркутская область.

 

Статья «Пластилиновая Маша» из еженедельника "Аргументы и Факты" № 11 от 15/03/2017 Автор: Полина ИВАНУШКИНА

 

Источник: http://dobroe.aif.ru/?t=1&page=1&id=7460