Саша – единственный и долгожданный сын в семье дзержинцев Фефловых. Все пять лет его жизни родители ежедневно борются за него. И им срочно нужна наша помощь.

Губительная палочка

У новорождённого Сашеньки группа крови совпадала с маминой. Часто при таком совпадении передаются наследственные заболевания. Малышу сделали специальный скрининг, но родителям почему-то результатов не сообщили. Просто маму с сыночком выписали домой, выдав направление на дополнительное генетическое обследование в детской областной больнице в Нижнем Новгороде.

- Саше было месяца полтора, когда мы приехали в областную больницу, - вспоминает мама Лена. – Сыну сделали потовую пробу, взяли кровь. Мне сообщили, что диагноз «муковисцидоз», который подозревали врачи в родильном доме, окончательно подтвердился.

Сашенька Фефлов мужественно борется с болезнью

Это неизлечимое генетическое заболевание поражает жизненно важные органы: печень, кишечник, поджелудочную железу и особенно лёгкие, которые забиваются вязкой мокротой. Каждые полгода Сашу кладут в стационар. Но мама Лена говорит, что и потом вне больничных стен муковисцидоз не даёт семье расслабиться ни на день.

Борьба с болезнью – это уже образ жизни для мальчика и его мужественных родителей. Ежедневно приходится делать по 5-6 ингаляций антибиотиками и физраствором. Каждый приём пищи сопровождают ферменты. Плюс витамины, препараты, разжижающие вязкую мокроту в маленьких лёгких... Как известно, беда не приходит одна. Когда мальчику было два года, в его лёгких поселилась синегнойная палочка. Увы, она ускоряет разрушение этих жизненно важных органов. У Саши синегнойная инфекция перешла в хроническую...

Спасительное лекарство

Самое главное - мальчику можно помочь. Синегнойную палочку уничтожает курс ингаляций препаратом «Брамитоб». По рекомендации врача лечение должно продолжаться хотя бы полгода. Но купить такое нужное лекарство для единственного сына у Фефловых возможности нет - каждая упаковка стоит почти 100 тыс. руб.

С просьбой о помощи Фефловы обратились в благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце».

- «Брамитоб» мальчик получает бесплатно, только когда лежит в больнице раз в полгода, - вздыхает мама Елена. – Но когда нас выписывают, бюджет это лекарство уже не оплачивает. Ещё сыну очень нужно хорошо и калорийно питаться, чтобы были силы для борьбы с болезнью. Обычной еды недостаточно, она плохо усваивается, потому что не работает поджелудочная железа. Саше рекомендовали высококалорийную диету с лечебными питательными смесями, но средств на них государство тоже не выделяет...

В семье работает только папа. Мама ухаживает за Сашей. Елена говорит: она благодарна государству за то, что некоторые лекарства выдаются по квоте и у ребёнка до 18 лет оформлена инвалидность, а значит, есть пенсия.

Но болезнь, по сути, заперло пятилетнего Сашу в четырёх стенах. В детский садик мальчик не ходит – любая банальная ОРВИ для него очень опасна и может стать роковой. Из-за недостатка общения со сверстниками Саша растёт скромным стеснительным ребёнком. Как всякий мальчик, очень любит танки и хочет стать танкистом.

Мужества ему уже сейчас не занимать! А сбудется ли эта мечта или какая-нибудь другая, зависит в том числе от нас с вами, дорогие читатели.

Фонд «АиФ. Доброе сердце» начинает сбор средств для Саши Фефлова из Дзержинска - на курс лекарства стоимостью 510 тыс. руб.

Статья «Борьба за Сашу» из еженедельника "Аргументы и Факты" № 7 от 22/02/2017 ("АиФ-НН")
Автор: Мария ГОРСКАЯ

Источник: http://dobroe.aif.ru/?t=1&page=1&id=7450