Прошлым летом кузбасской «девочке-бабочке» из Тисуля Алёне Ермалюк врачи поставили точный диагноз – простая форма буллёзного эпидермолиза. Это значит, что при должном уходе в будущем девочка сможет вести почти полноценную жизнь. Пару месяцев назад малышке исполнилось два года.

Корки мешают ходить

Состояние Алёны, к огромному счастью родных ребёнка и всех помощников, немного улучшилось после очередной октябрьской поездки в московский Научный центр здоровья детей РАМН, где тисульчанку обследовали и лечили специалисты. «Возможно, повлияла смена обстановки или климата, возможно, сказался неактивный образ жизни, но кожа моей девочки была почти чистая, без пузырьков. Даже после возвращения домой нам стало легче», – с радостью делится мама малышки Елена Ермалюк. Хоть Алёне 1 декабря и исполнилось два года, девочка, которая так усердно рвётся ходить, бегать и познавать мир вокруг себя самостоятельно, пока не может этого сделать – страдают ладони и стопы «бабочки». Стоит один день ребёнку постоять на ножках и сделать пару неуверенных шагов, как на следующий день стопы разбухают, образуя «болючие» корки.

Спасибо всем, кто помогает Алёне расти и улыбаться

Мечты о садике

Правильному уходу за младшей дочкой Елена уже научилась. Она знает, какую мазь нужно подобрать, как забинтовать, где проткнуть очередной выскочивший пузырёк. Мама, раньше жутко стеснявшаяся просить чьей-то помощи, теперь видит: салфетки, бинты и мази действительно помогают улучшить состояние кожи, поэтому запасается ими Елена на полгода вперёд. И ей страшно представить, что будет, если подмога перестанет поступать, ведь один месяц ухода за Алёной стоит 250 тыс. рублей. Только упаковки (38 штук) специальных дышащих японских подгузников стоимостью 1,5 тыс. хватает на две недели. «Бабочке» больно долго сидеть на горшке, поэтому ходить в туалет сама она пока не может. В январе Алёну поддержали не только читатели «АиФ», но и компания Центр «НикОль». Фонд «АиФ. Доброе сердце» закупил для Алёны лекарства и перевязочные материалы на сумму 280 300 рублей. Их девочке хватит на месяц, а то и больше.

«Первую часть посылки получили! Спасибо огромное, для нас это богатство! Мы надеемся ближе к школьному возрасту подлечиться и попасть в садик, не опускаем руки! Каждый день я думаю, куда бы ещё обратиться за помощью, и благодарю всех, отдельно «АиФ. Доброе сердце», за то, что поддерживаете нас! Готова расцеловать каждого!» – говорит Елена Ермалюк.

Статья «"Девочка-бабочка" живёт» из еженедельника "Аргументы и Факты" № 7 от 22/02/2017 ("АиФ-Кузбасс")
Автор: Анна ГОРОДКОВА

Источник: http://dobroe.aif.ru/?t=1&page=1&id=7449