Так бывает: живёшь себе, как будто под колпаком, и твоё маленькое счастье не тревожат чужие беды, и даже отголоски их не долетают. Вот и Шубины жили так.

Жили тихо. Бури обходили Шубиных стороной. Оля работала завучем в школе, муж нарезал маршруты на своём большегрузе, вдвоём с сыном от первого брака они ждали по вечерам под абажуром папу, по утрам бежали в школу. Родители мечтали о совместном ребёнке. Если что-то и происходило нехорошее, то всё далеко и не с ними. С ними было: проверить уроки, дотянуть до зарплаты, благополучно родить малыша…

Из личного архива

Это сейчас Олин язык гибок и легко повторяет извилистые медицинские термины, а тогда - тогда названия даже прививок звучали неизвестным наречием. Надо делать - сделаем. Как скажут. С прививок всё и началось. Новорождённого Шубина в первые 24 часа привили в роддоме вакциной БЦЖ. Только не подумайте, что эта история - про вред прививок. Ни в коем случае. Она про их противопоказание в том случае, если у вас родился ребёнок с первичным иммунодефицитом. Как у Шубиных. Только никто об этом тогда не знал.

Беда впереди

Ване было три месяца, когда маленькое счастье Шубиных начало схлопываться. Казалось, вот только вчера стояли, обнявшись, над кроваткой, всё не решаясь погасить ночник, оттягивая минуты, чтобы ещё налюбоваться, вспомнить, как хорошо сынок держит голову, как учится переворачиваться, как хорошо он спит, опустошает грудь и прибавляет в весе: «Ваня до 3 месяцев был у нас как из учебника: идеальный ребёнок, никаких хлопот, одна радость. Мы тогда ещё своей беды не знали».

Летом 2013 г. температура у Вани скакнула за 40 и не сбивалась ничем, мальчишку трепало и лихорадило, на шее за несколько часов вырос гигантский лимфоузел. В больнице его сначала мазали мазью, потом вырезали, обуздали температуру, подключили антибиотики и начали гадать, что это может быть… Зубы? ОРВИ? Так и не выяснив, отпустили домой.

Через 2 месяца история повторилась. Шубиных отправили уже в Санкт-Петербург, где заподозрили туберкулёз, обнаружился очаг воспаления в лёгком. Ваню стали лечить от туберкулёза, к сладкому Олиному молоку примешивались горчайшие лекарства, и Шубиным казалось, что несчастнее их нет на свете. А беда была только впереди.

Самолётик, лети

В полтора года совершенно выздоровевший от горьких лекарств Ваня пошёл в сад. Где его привили от полиомиелита. Живой вакциной. Это чуть позже станет понятно, что у мальчика нет иммунитета, что организм не справляется с простейшими инфекциями и бактериями, что живая вакцина - это массированная атака, ядерная бомба для его организма. Лихорадка, температура, лимфоузел, множественные очаги, подозрение на онкологию. И наконец-то - диагноз. Первичный иммунодефицит. Поломка в гене, подвид, не описанный в научной литературе.

До этого момента истины Ване пришлось пережить 20 наркозов, 2 переливания крови, удаление 5 зубов, 4 операции… При входе в больницу он инстинктивно натягивает рукава рубашки пониже, чтобы закрыть истерзанные иглами запястья…

Трёхразовое мытьё полов с хлоркой, постоянная обработка рук и рта, смена белья, горячая утюжка, и боже упаси оказаться среди людей: в садике или на детской площадке... Соблюдение этих правил вместе с ежедневными антибиотиками и антигрибковой терапией могут затормозить процесс, как-то стабилизировать состояние (и заодно «посадить» все внутренние органы). Излечения они не дают.

Ноль процентов работающих клеток-нейтрофилов, выводящих инфекцию из организма, обычно приводит к такому исходу: смерть в младенческом возрасте. Ваня живёт. Играет со старшим братом на баяне, сооружает барабанную установку из бутылок, печёт с мамой трубочки со сгущёнкой и, загадывая желание, пускает в форточку над окраиной Вологды, над полем и лесом бумажный самолётик…

Маленькое счастье. «Кошек тискать, есть конфеты…» По­взрослевшие вместе с сыном Шубины за это счастье воюют. Единст­венный способ Ване навсегда вылечиться - трансплантация донорского костного мозга. Новый смог бы вырабатывать нейтрофилы и бороться с инфекциями, а Ваня с ним - жить дальше.

Шубины дошли до Цюриха, где уже 25 лет делают пересадки иммунодефицитным детям, процент выживаемости - 95. «Когда муж услышал, что у нас есть надежда, он сам плакал, как Ваня…» Шубины просят помощи у большого мира за их форточкой. Ведь каждый самолётик должен лететь.

«АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 24 млн руб. на трансплантацию костного мозга для Вани Шубина, 3 года, Вологда.

Статья "Борьба за счастье для Вани. Мальчику требуется пересадка костного мозга" из еженедельника "Аргументы и Факты" № 6 от 08/02/2017
Автор: Полина ИВАНУШКИНА

Источник: http://dobroe.aif.ru/?t=1&page=1&id=7366