Разбитые дороги, по которым отказываются курсировать маршрутки. Заколоченный кинотеатр. Закрытые бумкомбинаты, одноэтажные бараки, печное отопление, ранние сумерки, леса, леса. Это Нея, Костромская обл. 

В городе Нее живёт Наташа Ершова. Живёт немудряще. То стоит по безработице на бирже, иногда с биржи отправляют собирать мусор по улицам. То работает, метёт у детского сада. Или на рынке что-то продаёт, такое же простое, как её натруженные руки и нехитрая речь. Делает на дому массаж. Вяжет из сиреневой шерсти. Тратит последнюю копейку на самую толстую свечку к вечерней службе. С трудом выговаривает длинное и ухабистое слово «пангипопитуитаризм» - дочкин диагноз. Барахтается и вязнет в петляющей, как подстреленный заяц, тёмной и страшной своей биографии. Тринадцать выкидышей. Последняя беременность - двойня. Девочка - и ещё кто-то. Этот кто-то «вышел», как все 13 предшест­венников, а девочка-близнец - без пары - осталась.

И родилась. И Наташа назвала дочку Настей. И стали Наташа с Настей жить в Нее. И будут жить ещё долго.

Глухая и слепая

Настя ведь не умирает. Да и вообще, глядя на её фотографию, думаешь: обычная девочка, второй класс, наверное. Милая улыбка. Дешёвая курточка. Ладный, компактный ребёнок, курточки наверняка хватает на пару сезонов, воробышек, светлый волос. И только когда мама говорит, что Насте - 15, у неё есть паспорт и без Нордитропина она не вырастет и не сможет работать и рожать, чувствуешь, как тёмные нейские леса смыкаются над головой, ветви ложатся в арку - и не то чтобы в конце этого тоннеля был свет…

Наташа рассказывает, как они с Настей живут - с её пороком развития головного мозга, нефункционирующим гипофизом и заместительной терапией по всем самостоятельно не вырабатывающимся гормонам. И оживает мир больных сновидений.

У Насти ДЦП, астма, язва, дерматит и доброкачественная опухоль «в правой части головы». 
«Настя родилась маложизненная, фиолетовая. Я ещё в роддоме макушкой поседела. До пяти лет дочь была глухая и слепая. Но очень любила рисовать. Принесу ей из садовской бухгалтерии листы ненужные, с одной стороны пропечатанные, и она черкает левой рукой. Стала давать чернику. Прозрела. Сидеть учила, привязывая к стульчику верёвкой. Говорили, помрёт, а в год и девять Настя пошла. Вещи носили по три года. В Москве сдали анализы: в 8 лет проба показала, что нам два с половиной. Врач с нас даже денег не взяла: так удивилась…

В 8 лет она весила 11 килограммов - Настю начали лечить. Отечественный препарат гормона роста давал побочные эффекты, Насте назначили импортный, не входящий в перечень жизненно важных лекарств. Кого, в конце концов, волнует, что нейчанка Настя Ершова не сможет работать и рожать…
«Доставали Нордитропин чуть не всем городом! На рынке ящичек поставили для денег. Матушка Параскева из нашей церкви подговорила батюшку, который иногда бывал в Москве, там покупать подешевле, он привозил на поезде эти ручки-шприцы, уколы я делала сама. За первые полгода она рванула на 8 сантиметров! Так и зажили: занимаем - отдаём, занимаем - отдаём…»

Два года запаса

Мама возит Настю на школьном автобусе учиться в соседнюю деревню, где в классе 5 человек, и Настя зубами тянет программу начальной школы: «Дома всё выучим, всё понимает - а наутро в школе не помнит ни-че-го. Память стёрта». Московский эндокринолог назначила Насте женские гормоны. «И у нас начали потихоньку титечки расти, маленькие». Настя умеет помыть за собой «тарелку, ложку, чашку», плетёт из бисера и много смеётся.

- Сейчас Настин костный возраст - 9 лет, - говорит лечащий врач из РДКБ Екатерина Кувалдина (и мне кажется, как будто речь идёт об ископаемых останках, доисторическом существе). - Зона роста в головном мозге закрывается по достижении одиннадцати. Есть такое понятие - «социально значимый рост». Для женщин это 150 см. В Насте сейчас - 145. И у нас есть в запасе ещё пара лет, чтобы дорасти хотя бы до того, чтобы её взяли работать поломойкой или что-то делать на дому… Принимать Насте нужно именно дорогой Нордитропин, так как отечественный и бесплатный препарат даёт обострение астмы, на нём хуже динамика роста.

На этот год Насте из Неи выписано 68 шприцев лекарства. И нужно помочь Ершовым их купить. Не чтобы не умереть, не чтобы работать и рожать, а чтобы в конце тоннеля появился хотя бы проблеск, слабый луч. Какая-то надежда, что все мы неслучайны и нужны. Хотя бы друг другу.

«АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 450 000 рублей на лекарст­венные препараты для Насти Ершовой, 15 лет, Нея.

Статья "Нейский тоннель" из еженедельника "Аргументы и Факты" № 51 от 25/01/2017 Автор: Полина ИВАНУШКИНА

Источник: http://dobroe.aif.ru/?t=1&page=1&id=7322