Собрано 0 р. Осталось 750000 р.
10 лет, г. Москва
Мышечная дистрофия Дюшенна

Общая информация

Представьте себе, что вам нужно три раза в день принимать лекарство. Одной упаковки препарата хватает на неделю. Четыре в месяц.


Теперь представьте, что вам 10 лет, и без лечения вы окажетесь в инвалидном кресле и вряд ли доживете до двадцати лет.


Главная проблема состоит в том, что одна упаковка Аталурена стоит 775 тысяч рублей. Больше трех миллионов рублей в месяц, больше тридцати миллионов рублей в год.


У москвича Степана Параваева -мышечная дистрофия Дюшенна. Ей болеют в основном мальчики. С каждым годом их мышцы становятся все слабее и слабее. Сперва еще могут ходить без опоры, потом на костылях, в 12 лет большинство садится в инвалидную коляску, а с 16-18 лет не могут нормально дышать.


До недавнего времени лекарства от этой болезни не существовало. Сейчас создан препарат Аталурен, который улучшает продолжительность и качество жизни некоторых больных.


В декабре 2015 года врачи Морозовской больницы рекомендовали этот препарат Степе: «Эффективность и безопасность терапии препаратом аталурен (Translarna) при данном заболевании убедительно продемонстрирована в клинических испытаниях за рубежом», —говорится в заключении консилиума от 23 декабря 2015 года.


Однако позднее, в октябре 2016 года врачи изменили свое мнение, и посчитали, что Степе этот препарат уже не нужен.


С этим решением несогласны родители Степана и его лечащий врач - Светлана Артемьева. По закону государство должно бесплатно обеспечивать детей с редкими заболеваниями такими препаратами. Папа Степы — Дмитрий собирается обжаловать последнее решение медиков в суде, и у него есть все шансы выиграть


Вот только болезнь мальчика не делает пауз на время судебного разбирательства, поэтому несколько благотворительных фондов собирают деньги на лекарство для Степы.


Фонд «Счастливый мир» собирает пять миллионов рублей на лекарство для мальчика, который очень хочет победить болезнь и встать на лыжи.